Наши дети

Селестине Кулешовой успешно проведена операция, на средства, вырученные с благотворительного аукциона в музее "Автовилль".

В отделении гематология-2 РДКБ лежит девочка с красивым иностранным именем, простой русской фамилией, экзотической внешностью, страшным диагнозом и очень непростой судьбой. Девочка именно что лежит. Ходить не может. У Селестины рабдомиосаркома – злокачественная опухоль в области таза. Опухоль дала метастазы в головной мозг и пережала нервные окончания так, что у Селестины отказали ноги. Селестина скучает, но старается не унывать. Очень радуется, когда ее навещают, с удовольствием общается, смеется шуткам. Вот только рассказывать о себе не очень любит, потому что рассказ этот выходит совсем не веселый.

Селестина – сирота при живых родителях. До 10 лет она жила с братом, четырьмя сестрами, родной мамой и сменяющими друг друга отчимами. Все дети жили в чудовищных условиях. Их не пускали в школу и почти не кормили. Заставляли ходить по грибы, которые потом продавались, а вырученные деньги пропивались «родителями». Все дети постоянно ходили голодными и просили еду у соседей. Когда Силе (так все называют Селестину) было 10 лет, ее мать лишили родительских прав, младшие сестры сразу нашли приемную семью, а старшие девочки – Силя и ее сестра Гуля – некоторое время жили в приемнике-распределителе для детей из неблагополучных семей. Оттуда их и забрала мама Наташа, добрая женщина, знавшая Силю с детства и не раз подкармливающая голодную девочку и ее сестер.

Мама Наташа очень любит Силю, называют ее своим любимым солнышком. А Силя, отогревшаяся в нормальной семье, очень любит маму Наташу и сестер. Наконец-то у Сили появился дом и нормальные домашние обязанности. Силя ухаживает за козами, даже умеет их доить. Проголодавшая все детство, она быстро научилась прекрасно готовить, умеет печь пирожки и блины. Силе нравится возиться в огороде, ухаживать за цветами, собирать малину и облепиху. Вот только уроки Силя делать не любит, потому что сильно отстала от ровесников, и в свои 13 лет учится только в пятом классе.

Сейчас и нелюбимая школа, и любимые козочки, и самые любимые мама Наташа и сестра Гуля остались под Тулой в селе Говоренки. Мама Наташа не смогла оставить других детей, поэтому в больнице Силя лежит с няней. Скучает. Страдает из-за того, что не может ходить. Мечтает поправиться. Верит врачам. Надеется на помощь.

Помощь Селестине очень нужна. Из-за сложного расположения опухоли российские врачи не берутся ее оперировать. Но немецкие хирурги готовы не только удалить опухоль, но и провести Селестине курс лучевой терапии, способной уничтожить остатки опухоли.

Сложная операция и высокоточная лучевая терапия стоят очень дорого: по предварительной оценке около 50 тыс. евро. Таких денег у приемной мамы Селестины, которая воспитывает еще четырех детей, конечно же нет. Поэтому фонд «Подари жизнь» обращается за помощью ко всем добрым людям.

Селестине всего 13 лет, но на ее долю выпало слишком много страданий. Пора бы им закончится. Давайте ей в этом поможем!

Спасибо!

Для Кати приобретены необходимые лекарства, на средства, вырученные с благотворительного аукциона в музее "Автовилль"

Мы привыкли помогать, только когда становится кого-то очень жалко. Но сейчас мы просим о помощи для девочки Кати, которую вам не будет жалко. Ее жизнь вызывает огромное восхищение, а не жалость. Но именно эта жизнь, полная чудес и любви, оказалась под угрозой из-за болезни. Катино лечение стоит 1 462 500 рублей. Мы рассказываем вам, чтобы вы не пожалели, но полюбили эту необыкновенную девочку.

Впервые в жизни Катя увидела море в 14 лет. Они с мамой, папой и братом ехали по шоссе на машине, папа остановился, чтобы показать детям настоящее море. Был шторм. Катя с братом вылезли из машины, побежали к воде и прыгнули в волны прямо в одежде. Мама и папа не ругали их, стояли на берегу и улыбались.

Катя вместе с семьей живет в Подмосковье, в Раменском. Дом они построили сами. Из Катиной комнаты есть дверь на крышу, она выходит туда по утрам, слушает, как поют птицы и скрипят деревья. В голодные годы мама завела кроликов, кур и коз. Вместе с детьми они ходили пасти козу. Сохранились фотографии с тех времен – солнце просвечивает листья, и в этом свете на лесной дорожке стоит дворянское семейство – нарядные счастливые дети и дама в длинном платье. А кроликов, кур и коз ели. Плакали и ели.

Несколько лет назад Катя нашла в лесу соколенка с перебитым крылом, выхаживала его, кормила из пипетки и носила гулять, привязав к лапке веревку. Соколенок вырос в большого сокола и весной улетел. Катя говорит, что с тех пор над их домом часто кружат соколы. Зимой Катя каталась на пруду на коньках, делала ласточку и прыжки с поворотами. Летом с друзьями ездила на велосипеде за много километров купаться в Белом озере. Занималась легкой атлетикой, прыгала на батуте вверх на три метра, кувыркалась через голову.

1 сентября прошлого года Катя проснулась утром, чтобы идти в школу, в 11 класс. А лицо и шея у нее были раздуты, казалось, что кожа вот-вот треснет. Времени сильно испугаться не было – мама уже накрыла на стол, надо было бежать завтракать, а потом вместе с братом и младшей сестрой идти на линейку в школу. Катя завязала на шее платок, причесалась, чтобы почти все лицо было закрыто волосами, и пошла со всеми в школу. Но там у нее началась страшная слабость, поднялась температура.

Уже через несколько дней Катя лежала в белом стерильном боксе отделения гематологии-2 Российской детской клинической больницы. И доктор рассказывала: «Катя, ты уже взрослая, и я могу говорить с тобой прямо. У тебя лимфома. Без лечения ты не проживешь и трех лет. С лечением можешь поправиться навсегда. Но лечение будет тяжелым. Из-за химиотерапии у тебя выпадут волосы, из-за гормонов ты сильно потолстеешь. Вся твоя жизнь будет под строгим контролем - тебе придется записывать каждые 6 часов, сколько ты выпила, сколько выделила, какое давление, какие температура, кислород, пульс. Возможно, тебе придется провести в больнице год. Возможно, больше. Но, только пережив все это, ты сможешь поправиться».

Было страшно об этом думать, но Катя твердо решила лечиться. Ее положили в бокс с двухлетней девочкой Ангелиной. Ангелина целыми днями сидела одна посреди кровати, улыбалась, просила Катю дать ей с потолка воздушный шарик или из тумбочки шоколад. Вместе с Ангелиной они смотрели мультики, ждали, когда мамы вернутся с кухни, вместе засыпали и просыпали. Катя подружилась с Ангелиной, подмигивала ей со своей кровати, и Ангелина веселилась. А потом Ангелина умерла. Ее лейкоз было невозможно вылечить.

Врачи переживали за Катю и говорили, что, несмотря ни на что, надо лечиться дальше, у Кати все еще может быть хорошо. Так и случилось. Лимфома ушла. По всем снимкам опухоли нет, Катя здорова от рака. Но в мозге у нее сильнейшее грибковое поражение. Организм ослаб из-за химиотерапии, и грибковая инфекция поразил мозг. Если грибок хотя бы немного увеличится, все жизненные центры будут повреждены, и Катя не выживет. Да, даже победив рак, можно умереть от осложнения.

Врачи начали лечить Катю самыми лучшими препаратами. Терапия противогрибковым лекарством Вифенд стала помогать. Медленно, но грибковое поражение уменьшается. Еще полгода, и Катя будет абсолютно здорова. Но. Но Катя лечится в детской больнице, где могут держать пациентов строго до 18 лет. Через несколько дней Кате исполнится 18 лет. И ее выпишут из РДКБ. И все лекарства нужно будет покупать самостоятельно. Для Катиной семьи, где папа работает врачом при сельской церкви, известие о том, что курс лечения жизненно важным препаратом Вифенд (58 упаковок) стоит 1 462 500 рублей, означает просто конец.

Любимый Катин праздник – Рождество. Всей семьей они наряжаются и идут на ночную службу, дарят друг другу подарки, украшают на улице елку. Катя очень любит рождественский крестный ход, когда все идут по скрипящему снегу, каждый со свечкой – у кого-то свеча в бутылке, у кого-то в банке, стеклянном подсвечнике, фонарике, а кто-то просто пытается уберечь пламя от ветра рукой. Катина фамилия – Рождественская. Она очень хочет встретить это Рождество, очень хочет жить дальше, хочет стать доктором и снова увидеть волны на море. Но без Вифенда все это может уже не случиться.

Агунде Гагиевой
оказана помощь, на средства, вырученные с благотворительного
аукциона в музее "Автовилль"

Агунда Гагиева родилась 29 июля 1991 года в станице Архонская Северной Осетии. Папа инвалид второй группы (у него случился инсульт, когда Агунда заболела), папа не работает. В семье двое детей – Агунда и ее старший брат. Живут на пенсию папы и Агундину (по инвалидности).

В феврале 2005 года у Агунды поднялась температура, болели ноги. В больнице Владикавказа ей поставили диагноз –– острый миелобластный лейкоз, рак крови. В больнице Владикавказа ей не смогли помочь, и Агунду повезли в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Провели 6 блоков химиотерапии и отправили домой. Каждые полтора месяца Агунда с мамой должны были приезжать на поддерживающую терапию. Но уже через полтора месяца Агунда снова вернулась в Москву –– произошел рецидив лейкоза.

Сначала Агунда просто лежала и ничего не хотела делать. Друзья навещали, пытались растрясти, говорили, что ее единственный шанс –– это найти свое дело, не лежать, глядя в потолок, только тогда будут силы, чтобы бороться с болезнью. Агунда снисходительно слушала, но продолжала ничего не делать. Но в какой-то момент у нее появилось увлечение –– вязание. Агунда вязала сначала примитивные вещи, потом увлеклась, стала читать журналы, научилась вязать скатерти, салфетки, шапочки. Все это время она получала противорецидивную химиотерапию.

После химии Агунде повели пересадку костного мозга от брата Давида. Агунда просила маму «прожаривать» ей нитки в специальном стерилизационном шкафу, вязала даже внутри стерильного бокса. Друзья прикладывали к окну бокса журналы, Агунда смотрела и вязала какие-то новые вещи по схемам из журналов. Пересадка прошла удачно.

Агунда восстановилась после трансплантации и переехала жить на квартиру. В это время она первый раз в жизни побывала в Третьяковской галере –– на костылях два часа гуляла по залам Третьяковки и смотрела картины. На костылях, потому что тяжелейшая химиотерапия, спасшая Агунду от лейкоза, разрушила кости. Чтобы девочка не потеряла способность ходить, ей была необходима операция по замене суставов (эндопротезирование). Сделать такую операцию брались только немецкие врачи.

В начале этого года был объявлен сбор средств на операцию Агунды, а в июне девочка была уже в Германии. Операция прошла успешно, сустав хорошо прижился, протез работает, и теперь хотя бы одна нога не болит. То, что оперировать придется обе ноги, было известно с самого начала, но врачи не рекомендовали делать одновременно две операции. После того как успешно прошел послеоперационный и реабилитационный период, встал вопрос о необходимости протезирования второго сустава. Чем раньше провести операцию, тем больше шансов, что Агунда сможет вести полноценную жизнь: будет ходить в школу, поступит в институт, а потом, может, найдет свою половинку… Но между этим, вполне обычным для любой девушки, будущим и сегодняшним днем для Агунды лежит счет в 30 716 евро, от этих денег зависит сейчас ее жизнь.

На самом деле мы не знаем, что будет потом. Пока Агунда занимается на дому, проходит программу 11 класса, у нее слабый иммунитет, и любая самая незначительная простуда, которая легко проходит у здорового человека, опасна для ее жизни. Больше всего Агунда любит алгебру. Но с профессией еще не определилась, говорит, что хочет работать в области финансов.

Агунда очень немногословный человек, она не может рассказать о себе миллион интересных фактов, чтобы ее история поразила всех вокруг. Она просто живет в своей осетинской станице, вяжет невероятно красивые вещи и дарит их своим друзьям. У нас тоже есть шанс стать ее друзьями.

Диагноз: Врожденный порок сердца (дефект межпредсердной перегородки)

Требовался набор индивидуальных медицинских инструментов (система окклюзии «Амплатц») для коррекции порока.

Стоимость инструментов для коррекции порока –

138 039 руб. 40 коп.

Платежное поручение № 1183 от 29.06.2007

Операция проведена в Пензенской областной клинической больнице им. Н.Н. Бурденко 09 марта 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)

Требовалась операция по коррекции порока и набор индивидуальных медицинских инструментов (спираль).

Общая стоимость операции и инструментов – 34 000 руб. 00 коп.

Платежное поручение № 1178 от 29.06.2007

Операция проведена в Научном центре сердечно-сосудистой хирурги им. А.Н. Бакулева 27 марта 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца (стеноз легочной артерии)

Требовалась операция по стентированию легочной артерии и набор индивидуальных медицинских инструментов (стент).

Общая стоимость операции и инструментов – 89 000 руб. 00 коп.

Платежное поручение № 1179 от 29.06.2007

Операция проведена в Научном центре сердечно-сосудистой хирурги им. А.Н. Бакулева 02 марта 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца

(дефект межпредсердной перегородки)

Требовался набор индивидуальных медицинских инструментов (система окклюзии «Амплатц») для коррекции порока.

Стоимость инструментов для коррекции порока –

138 039 руб. 40 коп.

Платежное поручение № 1180 от 29.06.2007

Операция проведена в Ростовском областном центре кардиологии и сердечно-сосудистой хирургии 12 февраля 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца

(открытый артериальный проток)

Требовалась операция по коррекции порока и набор индивидуальных медицинских инструментов (спираль).

Общая стоимость операции и инструментов – 34 000 руб. 00 коп.

Платежное поручение № 1177 от 29.06.2007

Операция проведена в Научном центре сердечно-сосудистой хирурги им. А.Н. Бакулева 28 февраля 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца

(дефект межпредсердной перегородки)

Требовалась операция по коррекции порока и набор индивидуальных медицинских инструментов (система окклюзии «Амплатц»).

Общая стоимость операции и инструментов для коррекции порока – 156 139 руб. 40 коп.

Платежное поручение № 1174, 1175 от 29.06.2007

Операция проведена в Новосибирском НИИ патологии кровообращения им. Е.Н. Мешалкина 20 февраля 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца

(открытый артериальный проток)

Требовалась операция по коррекции порока и набор индивидуальных медицинских инструментов (спираль).

Общая стоимость операции и инструментов – 34 000 руб. 00 коп.

Платежное поручение № 1176 от 29.06.2007

Операция проведена в Научном центре сердечно-сосудистой хирурги им. А.Н. Бакулева 13 марта 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца (дефект межпредсердной перегородки)

Требовался набор индивидуальных медицинских инструментов (система окклюзии «Амплатц») для коррекции порока.

Стоимость инструментов для коррекции порока –

138 039 руб. 40 коп.

Платежное поручение № 1181 от 29.06.2007

Операция проведена в Пензенской областной клинической больнице им. Н.Н. Бурденко 09 марта 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца (дефект межпредсердной перегородки)

Требовался набор индивидуальных медицинских инструментов (система окклюзии «Амплатц») для коррекции порока.

Стоимость инструментов для коррекции порока –

138 039 руб. 40 коп.

Платежное поручение № 1182 от 29.06.2007

Операция проведена в Пензенской областной клинической больнице им. Н.Н. Бурденко 09 марта 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)

Требовалась операция по коррекции порока и набор индивидуальных медицинских инструментов (система окклюзии «Амплатц») для коррекции порока.

Общая стоимость операции и медицинских инструментов –

107 000 руб. 00 коп.

Собрано средств на аукционе – 65 160 руб. 00 коп. Остальные средства использованы с других акций.

Платежное поручение № 241 от 07.03.2007

Операция проведена в Научном центре сердечно-сосудистой хирурги им. А.Н. Бакулева 04 мая 2007 г.

Исход заболевания – улучшение.

Диагноз: Врожденный порок сердца (дефект межпредсердной перегородки)

Требовался набор индивидуальных медицинских инструментов (система окклюзии «Амплатц») для коррекции порока.

Стоимость медицинских инструментов  –  138 039 руб. 40 коп.

Собрано средств – 138 039 руб. 40 коп., из них:

аукцион в «Президент-Отеле» – 30 800 руб. 00 коп.

«Салок кукол» – 39 760 руб. 00 коп.

Аукцион в «Азбуке вкуса» - 43 344 руб. 40 коп.

Операция планируется в Красноярской краевой больнице №1 (г.Красноярск) в марте 2008 г.

Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)

Требовался набор индивидуальных медицинских инструментов (система окклюзии «Амплатц») для коррекции порока.

Стоимость медицинских инструментов – 74 554 руб. 30 коп.

Собрано средств на аукцион в «Азбуке вкуса» - 74 554 руб. 30 коп.

Операция планируется в Воронежской областной клинической больнице №1 в марте 2008 г.

Диагноз: Врожденный порок сердца (дефект межпредсердной перегородки)

Требовался набор индивидуальных медицинских инструментов (система окклюзии «Амплатц») для коррекции порока.

Общая стоимость операции и инструментов – 146 779  руб. 75 коп.

Собрано средств на аукцион в «Азбуке вкуса» - 146 779 руб. 75 коп.

Операция планируется в Детской республиканской клинической больнице (г.Казань) в марте 2008 г.

Диагноз: нарушение ритма сердца

Требовалась операция и электрокардиостимулятор (ЭКС).

Общая стоимость операции и ЭКС – 143 830  руб. 00 коп.

Собрано средств на аукцион в «Азбуке вкуса» - 3 221 руб. 55 коп. Остальные средства использованы с других акций.

Операция состоялась в Научном центре сердечно-сосудистой хирурги им. А.Н. Бакулева 11 января 2008 г.

Сегодня в России ежегодно рождаются 25 тысяч детей с врожденным пороком сердца и сосудов.
42% таких детей умрут в первый месяц жизни, если им не сделать операцию.
Еще 25% умрут в течение года.
За счет бюджета каждый год своевременно оперируют девять тысяч детей разного возраста.
Только 5% операций могут оплатить родители.

Если ребенку с врожденным пороком сердца вовремя сделать операцию, он вырастает практически здоровым человеком.
60 тысяч детей в России умирают ежегодно только от того, что их вовремя не прооперировали. Умирают от излечимой болезни и от безденежья взрослых. Так как из 100 детей с врожденным пороком сердца только 30 могут получить от государства бесплатную квоту на операцию (и то для этого надо пройти муки ада), то годами накапливается очередь: и сегодня 120 тысяч детей в России нуждаются в срочной (!) операции на сердце. Счет детских жизней иногда идет не на дни, а на часы - и самые беззащитные оказываются самыми забытыми.

Операции на сердце - очень дорогие: от 6-8 тысяч долларов до 22 тысяч. Дорогие - прежде всего потому, что очень дорого стоит само «оборудование» - кардиостимуляторы и протезы сердечных клапанов, необходимые для операций.
Но!
Недавно завотделением детей младшего возраста НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева Константин Шаталов на пресс-конференции признался: «Я сейчас скажу вам одну вещь - и вы ужаснетесь. А я ужасаюсь ею всю свою жизнь. Так вот: официальной медицинской статистики в России нет. Все цифры - довольно приблизительны. Нет кадров, нет аппаратуры, чтобы подсчитать точно».

И вот исходя из очень приблизительных цифр - опять же очень приблизительно (то есть по самым скромным подсчетам): чтобы сделать операцию тем 120 000 детям с пороком сердца, которых нужно прооперировать срочно, нужно где-то порядка 1 млрд 200 тысяч долларов.

Приблизительно может быть все: очередь, деньги, статистика… И только смерть - неотвратима, непоправима и абсолютно реальна. И если чьи-то деньги (частные или государственные) могут спасти чью-то детскую жизнь (а именно деньги в данном случае и могут спасти), то перед людьми (или корпорацией) есть проблема выбора: кинуться помогать или жить внутри своей благоустроенной крепости, старательно избегая чужого несчастья.

    "Новая газета" № 80
       19.10.2006